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從侏儒、唐氏症、殺人兇手家庭見證愛的可能(下)

本文為Andrew Soloman在TED的演講,作為一個同志記者,他採訪了聽障、侏儒、唐氏症、嚴重殘障、校園殺人案兇手的父母們,他見證這些父母跟這些並不「理想」的孩子之間的關係,最後,直到他自己的孩子剛生下時疑似腦部受損,他找到了答案。

「父母對子女的愛是世上獨一無二的感情,」他說,這些「不理想」的孩子,有的改變了父母、有的證明了自己不用被矯正,有的,因為父母的愛,而看見醫生都不知道的未來。

「令人驚訝的是這些家庭的子女有這麼多問題,這些問題又是他們常常不惜代價去避免的,但他們都發現養育兒女的經驗很有意義。」

「然後我想,我們這些有孩子的人是多麼愛我們有缺陷的孩子,如果天使突然從客廳的天花板降臨,提議帶走我的孩子換一個更好的 ─ 更有禮、風趣、友善、聰明,我會緊握住自己的孩子不放,然後祈禱那殘忍的天使不會發生。」他笑著回憶自己孩子來到世界時,小兒科醫生走進病房告訴他:孩子伸腿不太正常 ,可能大腦受損 ,或者受腫瘤干擾,且孩子的頭非常大可能是腦水腫。

「我花了好幾年探討養育殘障孩子的經驗、還有他們的父母從中發現了多少人生的意義 ,但我當時卻不想成為他們的一員,因為我面對的是一種疾病的觀念 ,就像自古以來所有的父母,我想讓我的孩子遠離疾病,」

他接著說,「 如果測試結果他有我們擔心的情況,那些終歸是他的身分 如果那些是他的身分,也將成為我的身分。」還好,一天大的孩子經歷了五個小時的各項檢驗之後,院方說大腦完全沒問題,所以這到底是怎麼回事?「她說孩子早上可能是腳抽筋吧!」演講現場一同大笑。

愛,到底是怎麼一回事?每段親子關係都像一次奇妙的探索,看不到極限,父母對孩子的愛真的沒有極限:以下是他看見的故事:

 

2. 唐氏症患者家庭:

我要引述 1960 年代另一家雜誌 這次是 1968 年的大西洋月刊 — 美國的自由主義之聲 作者是重要的生物倫理學家 他表示:「對於放棄唐氏症兒童,我們沒有理由內疚。無論是私下送到療養院,或是更負責的、一了百了的方式,很可悲沒錯,也很可怕。但是不需要內疚,真正的內疚是 冒犯他人 而唐氏症患者不算是人。」

我採訪過羅巴茲家庭的湯姆和凱倫夫婦,他們當時是年輕且成功的紐約人,得知長子是唐氏兒時大為驚訝。他們認為兒子的教育機會不符期望,於是決定要成立一個小型中心,利用兩間教室,開始和其他父母 一起教導唐氏兒。多年之後,該中心已擴大為庫克中心,現在有成千上萬名智障兒童在此受教。

自從大西洋月刊登出那篇文章以來 唐氏症患者的平均壽命已成長了三倍,有唐氏症的人包括演員、作家以及成年後可以完全獨立生活的人。

羅巴茲夫婦的貢獻不小,我問他們:「你們有遺憾嗎? 你們希望自己的孩子不是唐氏兒嗎? 你們希望從未聽過唐氏症這回事嗎? 有趣的是這位父親表示 「這個嘛,為了兒子大衛著想,我有遺憾 因為對大衛來說,這個世界的患者之路很難走 我想讓大衛生活得更輕鬆 但我想,如果世上不再有唐氏兒,會是極大的損失。」

凱倫 • 羅巴茲對我說:「我同意湯姆的看法 為了讓大衛過得更輕鬆,我會想立刻治癒唐氏症 但對我而言,23年前他出生時,我不會相信 我能走到今天這一步 對我而言,他的病讓我成為更好、更仁慈的人 讓我的人生更有目的 對我而言,這種經驗世上任何東西都換不來。

 3. 校園殺人事件兇手的父母:

我為這個專案採訪了迪倫 • 柯萊柏德的家庭,他們的孩子是科倫拜校園慘案的兇手之一。

我花了很長時間說服他的家人跟我談話,一旦他們同意談話,因為有太多故事 一開口就欲罷不能。我第一次和他們共度週末 — 後來還有許多次,我錄了 20 幾個小時的談話。

到了週日晚上,我們都已疲憊不堪 我們坐在廚房裡,蘇柯 • 萊柏德在做晚餐 我說:「如果迪倫還在 你們想要問他什麼嗎?」 迪倫的父親說:「當然 我要問他搞什麼鬼,怎麼會做出那種事。」 蘇看著地板,沉思了一會兒 然後抬頭說 「我想請他原諒我沒做好母親的角色 從來不知道他腦子裡想的是什麼。」

兩年之後我再度和她共度晚餐 我們許多共同的晚餐之一 她說:「你知道嗎,事情發生的時候 我希望自己沒結過婚,沒生過孩子 我想如果沒去俄亥俄州立大學,沒遇見湯姆 就不會有這個孩子,慘案也不會發生了 但是後來我覺得自己太愛孩子們了 不願意想像沒有他們的生活 我明白他們對別人造成的痛苦,那是無法寬恕的 但我能寬恕他們帶給我的痛苦。」她說 「所以雖然我明白,如果迪倫從未出生 世界會更好,但是我認定那樣對我並非更好。

更多親子間互動的討論,還有你們跟孩子所經歷的一切,一起來分享吧,葉丙成老師、親子專家陳安儀,都在現場等著你一同來分享。

(八月大師講座報名連結)

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