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從侏儒、唐氏症、殺人兇手家庭見證愛的可能(上)

這個週末很多家庭聚在一起,吃飯、看電影、打球、野餐,父親節的時間,家人間難得的表現出對彼此的情感。

每個家庭的場景總是跟電視上的劇情有落差的,王子、公主、天才或許只是極少案例,甚至,外界眼中那些不惹人愛的孩子來到世界上,父母的心情倒底是什麼?一個敏感不可觸碰的問題其實一直存在:作為父母,對小孩的愛到底會不會有極限?

一個同志記者,採訪了聽障、侏儒、唐氏症、嚴重殘障、校園殺人案兇手的父母們,他見證這些父母跟這些並不「理想」的孩子之間的關係,最後,直到他自己的孩子剛生下時疑似腦部受損,他找到了答案。

那是他媽媽從小就告訴他的一句話:「父母對子女的愛是世上獨一無二的感情,」他說。

採訪裡他發現父母什麼樣的孩子都可能愛,這樣無極限的能力,「要等到你為人父母才能體會。 」 他媽媽早就這麼告訴他。在採訪的過程當中,他看見包括了他自己跟媽媽之間,這些不「理想」的孩子為媽媽帶來什麼轉變。

他將這些孩子身上特別的「印記」視為一種身份,聽障有聽障的文化認同,同志、侏儒、唐氏症其實都有,他稱之為水平身份(垂直身份:種族、膚色、國籍) 「我要觀察的是一種歷程,有這些水平身分的人如何處之泰然的歷程,在我看來,似乎需要三個層次的接受:自我接受、家庭接受、社會接受。」他說。 「三種接受不一定同時發生。」

演講裡他用自身經驗開頭,「不被接受的人常常會很生氣,因為覺得父母好像不愛他們,其實父母只是不贊同,他們的愛,理想上是沒有條件的,在親子關係裡恆久存在,但是接受需要時間、總是需要時間。」 以下是他分享的幾個故事,在這特別的一週,我們一起看看什麼是「無條件的愛」:

1.侏儒

我朋友的朋友生了一個侏儒女兒,她女兒出生時,她突然面臨難題:她該怎麼教小孩?

她應該說「妳和大家沒兩樣,只不過稍矮一點」嗎? 還是她應該打造某種侏儒身分,參與美國矮人協會、去認識侏儒面臨的問題?

我認識一位叫做克林頓 • 布朗的侏儒,他出生時被診斷為畸形性侏儒症,一種極端殘障的病症,他的父母被告知孩子以後永遠不能走路,也不會說話,還會有智能障礙,甚至可能認不出父母。 醫生建議他們把孩子留在醫院,讓他在那裡靜靜地死去。

他的媽媽不願意這麼做,她把兒子帶回家,雖然媽媽教育程度不高也不富裕,卻找到了全國最好的醫生主治畸形性侏儒症。克林頓的童年,接受過 30 個重大的外科手術,他為了動手術長時間待在醫院。 而他現在可以走路了。 他在醫院的時候有老師輔導課業,因為沒別的事情可做所以他非常用功,幾年之後,他的成就家人遠遠超過人們可預料:他是家裡面第一位上大學的,他住校而且自己開車,一輛為他特殊身體狀況而製的車子。

他媽媽有一天告訴我他兒子回家的故事。 他的學校離家很近,她說:「我看到那輛車,一眼就認出來是他的,車子停在酒吧的停車場。」 她說:「我心裡想,他們 180 公分,他才 90 公分 他們的兩杯啤酒是他的四杯。」 她說:「我知道不能進去阻止他 但我回家後留了八封手機簡訊給他。」 「然後我心裡想 如果他出生時有人告訴我 將來我擔心的會是他和大學同伴酒後駕車…。」

然後我問她:「妳認為自己做了什麼 能幫助他成為迷人、有成就、又令人驚嘆的人? 她回答:「我做了什麼?我愛他,沒別的。」 克林頓的心中總是有著光芒,而他父親和我,是有幸最先看到那道光芒的人。」

(更多故事,請見下篇)


 

世界上有千千萬萬種的親子關係,父母面對每個獨特的孩子該怎麼扮演自己的角色?這個問題沒有唯一的答案,我們能做的是跟Andrew一樣,多聽、多看、多想,八月23,歡迎您來到大師講座,與臺大教授葉丙成、親子專家陳安儀一同聊聊,該怎麼做孩子最好的陪伴。(早鳥優惠報名連結

 

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